L’expression Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) désigne un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif regroupant plusieurs formes cliniques. Le consortium international répertorie 13 types de SED, déterminés selon le type de modifications génétiques relevées et selon les gènes touchés.
Qu’est-ce que le SED ?
Le SED classique est une dysplasie héréditaire autosomique dominante du collagène du tissu conjonctif (élastorrhexie), apparaissant en néonatal ou dans l’enfance, et caractérisée par une triade symptomatique associant de façon diverse une hyperélasticité et une fragilité de la peau (cutis laxa), une hyperlaxité ligamentaire articulaire et une fragilité de l’ensemble du tissu conjonctif pouvant toucher tous les organes, notamment le système cardiovasculaire et l’œil.
Chacun des sous-types de SED a des traits spécifiques, mais il y a des caractéristiques communes à tous SED tels que l’hypermobilité articulaire, la fragilité des tissus, la douleur chronique et la fatigue chronique.
Avoir le SED, c’est ne jamais savoir ce que nous réserve demain. Vais-je avoir de la force, pouvoir marcher ou vais-je devoir serrer les dents ? GMOVE-SUIT pourrait bien être une solution. Des études sont en cours, mais la tendance du côté des patients est très positive : les personnes atteintes du syndrome ayant testé la GMOVE-SUIT ont vu leur vie prendre un nouveau tournant.
Les patients sont conquis
Elisa 19 ans ne pouvait plus faire de sport, ni lever les jambes, ni se baisser comme elle le fait sur cette vidéo, ni faire les exercices de son Kiné qu’elle nous montre en direct. Elisa a eu du jour au lendemain des difficultés à marcher en raison du SED. Elle a commencé à devoir utiliser un fauteuil depuis 2 ans, mais depuis l’arrivée de la G-MOVE dans sa vie, elle revit enfin. « Aujourd’hui le fauteuil, c’est du passé », dit-elle.
Cela faisait 4 ans que Nathalie, atteinte du SED, ne pouvait plus marche. Elle vit non-stop en fauteuil roulant mais GMOVE-SUIT semble bien partie pour changer radicalement sa vie ! Si des études sont pour l’heure en cours, ces tests prometteurs nous laissent imaginer une efficacité réelle de GMOVE-SUIT sur ce type de pathologies.
On ne peut pas s’imaginer que Michèle Landais soit une personne à mobilité réduite et en béquille sur les sols instables en regardant cette vidéo. Elle ne dansait presque plus en raison des subluxations mais aussi des malaises (baisse de tension) et du contre coup le lendemain ou le jour même… Pendant ce test avec GMOVE-SUIT, aucune subluxation, ce qui n’est pas arrivé depuis le déclenchement de son SED.
Nous voudrions remercier l’association SED+1 ainsi que les utilisatrices Elisa, Michèle et Nathalie qui sont super motivées et qui nous font des supers vidéos pour faire partager le message que tout est possible.
