Mains liées

Mouvement de solidarité pour les personnes atteintes du SED

Cela fait maintenant plusieurs mois que nous avons rencontré l’association SED1+, avec qui nous sommes désormais en collaboration. Celle-ci a pour but de faire tester et proposer la GMOVE-SUIT aux personnes atteintes du Syndrôme d’Elhers-Danlos. Au fil des posts de nos utilisateurs sur les réseaux sociaux , notre équipement voit sa notoriété croître.

Un élan de mobilité important pour Erine et des jeunes touchés par le SED

Vivant dans les environs de Nantes, Erine, lycéenne de 17 ans est atteinte du SED. Elle a été déscolarisée suite aux difficultés qu’engendre cette pathologie dans sa vie quotidienne. Les orthèses et autres équipements ne suffisaient plus à Erine pour poursuivre ses études. Les proches de la jeune fille, avec le soutien de Michèle Landais et la participation de SED1+, ont mis en place des actions. Ils ont ainsi ouvert une cagnotte afin d’être aidés à financer une GMOVE-SUIT.

Un immense élan de solidarité s’est créé autour d’Erine afin de pouvoir l’aider à vivre plus « confortablement ». Que ce soit des donateurs privés, des professeurs, des chefs d’entreprises, … de très nombreuses personnes ont été touchées par la situation de la jeune Erine. Aujourd »hui ils veulent l’aider à croire en une vie plus « confortable ».

Suite à cet engouement solidaire, la cagnotte a dépassé toutes les attentes en franchissant allègrement le seuil de la somme visée. De ce fait, la somme excédentaire permettra au SED1+ de pouvoir financer d’autres GMOVE-SUIT. Elles seront donc distribuées à des jeunes ayant entre 18 et 25 ans. Cette mobilisation va même jusqu’à créer l’événement, puisqu’une cérémonie de remise officielle des GMOVE-SUIT pour l’association SED1+ et Erine est prévue le 11 février prochain.

Le message que nous voulons communiquer

Si la GMOVE-SUIT est un moyen d’accompagner les personnes étant atteintes de troubles neurologique et/ou du tissus conjonctifs, c’est grâce aux utilisateurs que nous rencontrons un tel succès. Quand on évoque GMOVE-SUIT, il ne s’agit pas seulement d’un équipement mais bien d’un état d’esprit. Il s’agit d’un message d’espoir pour toutes les personnes courageuses ne voulant pas abandonner et qui croient en elles. La réussite, le courage et la détermination sont sûrement les termes qui définissent le mieux les utilisateurs. Nous désirons les encourager à vivre « plus confortablement’ et à partager cet état d’esprit.

Retrouvez les informations de l’association SED 1+ : http://www.assosed1plus.com/

 

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